Cum și-a început existența Asociația Unu și Unu și care au fost obiectivele avute în vedere?

Cine se gândea că nașterea unor copii ne va schimba așa mult viața și ne vom „muta” în sectorul neguvernamental? Eu sunt Consultant în Comunicare, am absolvit SNSPA și am profesat 12 ani prin agenții, apoi am trecut în baricada clienților și am lucrat în corporații, iar Corina este arhitect. Ne-am cunoscut când copiii noștri aveau 2 ani (ai mei), respectiv 4 (fetele ei) și ne-am dat seama că amândouă simțim la fel, că vrem să facem aceleași lucruri. Practic, ne-am dorit să ne vindecăm pe noi, ajutându-i pe alții.

Ne doream să ajutăm alte familii, să prevenim ca ele să treacă prin experiența noastră traumatizantă, sau să o facem mai puțin traumatizantă (atât pentru părinți, cât și pentru bebeluși), să putem să asigurăm fonduri pentru a acoperi tratamentele de recuperare pentru copiii care rămân afectați de nașterea prematură și care au nevoie să facă acest lucru și ani de zile, să putem ajuta alte familii să își transfere bebelușii pentru o șansă în plus la viață fie de la o maternitate la alta, fie dintr-un oraș în altul, să putem să facem campanii de awareness, să facem alianță cu medici și să „vâslim aceeași barcă” pentru binele pacientului.

Cum ați resimțit experiența de părinte de bebeluș născut prematur? Care sunt principalele provocări pe care un astfel de părinte le întâmpină?

Pfuu. Deși au trecut 6 ani, de câte ori sunt întrebată simt la fel și sunt lucruri general valabile și astăzi: te simți abandonat într-un ocean de nesiguranță pentru câteva săptămâni bune sau chiar luni de zile; cu frica că puiul tău nu va supraviețui și, dacă o va face, „oare cu ce sechele va rămâne”;  cu vinovăția că poate puteai să previi, cu sentimentul de inutilitate, pentru că starea copilului nu depinde cu nimic de tine, ci de aparate, de cum se adaptează, de cum face sau nu complicații; cu mii de întrebări, dar fără o comunicare constantă și firească despre evoluția bebelușului între medic și părinte; fără acces la bebeluș mai mult de câteva minute pe zi (5-10 min) – tatăl își vede bebelușul și mai rar sau poate doar la externare – etc. Ești într-un mediu izolat, steril, tu cu niște pereți de spital, alături de alți părinți speriați ca tine, întrebându-te „de ce bebelusul meu?” și plimbând  o carte de rugăciuni după tine.

Recent a fost inaugurată prima cameră senzorială de post-terapie neonatală din România, la maternitatea Panait Sârbu din București, un proiect de suflet pentru dumneavoastră. Ce este o cameră senzorială și ce v-a inspirat să dezvoltați acest proiect?

Este un vis devenit realitate în care bebelușii au parte de muzico-terapie după un playlist complex, cu un program bine stabilit; sunt expuși la lumină în mod controlat și nu vor mai fi agresați cu lumină non-stop, pentru că ne-am dorit să ne apropiem cât mai mult de mediul intra-uterin și, astfel, a fost necesar să achiziționăm lămpi speciale pentru spital, care asigură lumină în trepte, cu dimmer, focusat pe zona care necesită intervenție, am realizat și donat huse pentru incubatoare, ca acestea să nu mai fie expuse luminii în exces, am redus nivelul de zgomot de fond în colaborare cu cadrele medicale.

De ce credeți că o astfel de cameră nu a existat până acum în România?

România are nevoie de multe reforme, inclusiv în sănătate, dar și de o schimbare de mentalitate, în comportament. Unele îmbunătățiri fac apel la lucruri simple, legate de bun simț, respect, empatie. Și mai este și o chestiune legată de finanțare. Aici lucrurile se complică și țin de mai mulți factori.

Ce opțiuni de spitalizare are un părinte de bebeluș născut prematur în România? Poate acesta să apeleze la serviciile unui spital de stat sau se va găsi nevoit să se îndrepte către mediul privat? Care a fost experiența dumneavoastră în acest sens?

Este o întrebare foarte bună și este pentru prima dată când cineva mă întreabă despre o astfel de alegere. Cele mai multe șanse pentru un bebeluș născut înainte de termen sunt în maternitățile cu neonatologie de grad III,  iar acestei ierarhizări făcute de Ministerul Sănătății îi corespund DOAR maternitățile de stat. Mediul privat nu comunică transparent și nu face public nivelul/ gradul maternității. Din păcate pentru bebeluș și pentru familia acestuia, care se vede nevoită să facă transferul unui bebeluș de doar câteva sute de grame și care este expus unui risc în plus de a-și pierde viața. Am facilitat transferul și știm cât durează și ce riscuri sunt. Pe unii bebeluși i-am transferat la timp, pe unii i-am pierdut. Din cauza tergiversării. Din cauză de orgolii, din lipsă de transport neonatal la timp, etc.

Cum privesc autoritățile în domeniu problema bebelușilor născuți prematur? Ați avut contacte cu Ministerul Sănătății, a existat un dialog în acest sens?

De când există Asociația Unu și Unu, am participat, de-a lungul timpului, la diverse reuniuni de lucru la Minister, la Palatul Parlamentului, chiar și în Parlamentul European. Simt că există mai multă preocupare reală în exterior, decât pe plan local. Sincer, personal, mi se pare că pedalăm în gol. De 6 ani de când am născut și de 4 ani de când derulăm proiecte în cadrul Unu și Unu nu simt genul acela de colaborare fructuoasă, cu impact semnificativ. Ceva nu se leagă. Sunt scântei ici și colo și oameni care ar vrea să producă “o revoluție” în acest sector, dar fără sprijin, cu multă birocrație, fără fonduri semnificative pe termen lung acestea se pierd, se diminuează, își reduc impactul.

În 2016 ați lansat „Alo Prematuritate”, prima linie gratuită din România pentru prevenție și suport în prematuritate. Cum a fost lansată această linie și ce schimbări a adus?

Un proiect similar există în Franța, în Anglia, la fel și în Germania. Am vrut să avem și noi. Alo Prematuritate este un alt proiect pentru care am tras cu dinții să existe, să supraviețuiască. Pentru că știm cât este de important să poți sa discuți direct cu un medic neonatolog și să-ți explice pe îndelete anumite lucruri, sau să ai nevoie urgentă de recomandările unui medic ginecolog într-o sarcină, sau să simți cum toate te apasă și să vrei să te descarci fără să te simți judecat, neînțeles, etc. Am avut peste 900 de apeluri de la lansare și, începând cu luna iunie, vom spori comunicarea acestui serviciu pentru a ajunge la cât mai mulți beneficiari.

Asociația Unu și Unu este singura asociație de părinți care apără drepturile copiilor din sarcini multiple, prematuri și bebelusi spitalizați și ale familiei acestora. Ce provocări aduce cu sine acest rol?

Provocările de acum sunt diferite față de cele de la începuturi. Pentru că atunci nimeni nu ne lua în serios. Ne priveau ca pe niște mame aflate încă în depresie post-partum. Acum cadrele medicale ne privesc cu respect, ca pe un partener de dialog și de sprijin, părinții au aflat de noi și ne cer ajutorul, autoritățile ne invită la consultări, etc. Cele mai multe provocări sunt legate de schimbările pe care trebuie să le facem în mentalitatea colectivă, legat de implicarea socială, de asertivitate, de finanțări, dar lucrurile se schimbă ușor, ușor cu multă răbdare, entuziasm și cooperare între Unu și Unu, cadre medicale și mediu privat. Sunt sigură.

Ce proiecte de viitor aveți în vedere?

Ne dorim să oferim servicii gratuite de urmărire/ monitorizare și de recuperare pentru un bebeluș îndelung spitalizat într-un singur centru, ne dorim să menținem și să extindem “terapia pentru trup și suflet” și în alte maternități, un proiect prin care oferim consiliere psihologică gratuită și stimulare precoce pentru prevenția dizabilităților la bebeluși, să putem replica camera senzorială și în alte maternități, să putem să acoperim în continuare costurile pentru sutele de ore de terapii pentru copiii înscriși în Asociație.

1 Comentariu

Lasa raspuns